MALATTIE RARE AL 'POLICLINICO DI MILANO'
Lo 'Sportello malattie rare' registra 800 accessi in 2 anni
Più di 800 accessi in soli 2 anni: questo il bilancio dell’attività svolta dallo 'Sportello malattie rare' della Fondazione Ca' Granda Policlinico di Milano, che ha prestato soccorso a oltre 226 famiglie con un bambino affetto da disabilità legata a una malattia rara.
Parlano chiaro i dati diffusi dall’ospedale milanese in occasione di un recente convegno: sono molte le famiglie che necessitano di assistenza e di indicazioni su come muoversi per sfruttare i supporti economici, assistenziali e formativi che la legge assicura. L’incidenza delle malattie rare è di 3 neonati ogni 100: alcuni se la cavano facilmente, mentre, spiega Faustina Lalatta, che insieme a Maria Domenica Cappellini coordina lo 'Sportello' (tel. 02.5503.2368),"per l’altra metà si tratta di una patologia genetica grave".
La struttura prende in cura i bambini dalla nascita (nel reparto di neonatologia) a quando entrano in età pediatrica. Garantisce loro un supporto anche durante l’adolescenza: molti bambini, anche superata la prima fase, presentano problemi motori, di nutrizione e di accrescimento, e per questo hanno bisogno di essere seguiti nel tempo.
Alcuni, inoltre, presentano anche problemi mentali, da qui l’esigenza di prestare supporto anche alle famiglie "che" - aggiunge Lalatta - "per aiutare i figli spesso hanno dovuto abbandonare il lavoro, non hanno più amici e sono andate a vivere in periferia".
Nel frattempo la ricerca sulle nuove terapie sta andando avanti e sta cercando di "avvicinare sempre di più i risultati di laboratorio al letto del malato", ha sottolineato il neodirettore scientifico del Policlinico, Pier Mannuccio Mannucci.
Lo 'Sportello malattie rare' è finanziato dall'Assessorato alla Famiglia e Solidarietà sociale della Regione Lombardia, e con esso collaborano il Forum della Solidarietà Onlus, l'Unità operativa di Genetica Medica, il dipartimento Area Salute donna, bambino e neonato del Policlinico e il dipartimento Assi-Asl Milano.
