ASSOCIAZIONE ITALIANA RENE POLICISTICO: LA STORIA PASSATA E GLI OBIETTIVI FUTURI

MS incontra la vice-presidente Luisa Sternfeld Pavia per conoscere meglio la Onlus

L’A.I.R.P., Associazione Italiana Rene Policistico Onlus, è l’unica associazione italiana che si impegna nell’aiuto ai pazienti affetti dalla patologia del rene policistico autosomico dominante dell'adulto (Polycistic Kidney Disease, PKD - ADPKD) e al sostegno delle loro famiglie. Per conoscere meglio l’A.I.R.P., MilanoSanità ne ha parlato con il vice presidente Luisa Sternfeld Pavia.

Quando è nata l’Associazione e qual è la sua mission?

"L’A.I.R.P. onlus nasce a Milano alla fine del 2005 e diventa operativa nel 2007 confermando la sua mission: favorire, stimolare e diffondere le conoscenze sul rene policistico".

Quali sono gli strumenti con cui applicate la mission?

"Attraverso il coinvolgimento dei pazienti e delle loro famiglie, dei medici e degli scienziati che si dedicano allo studio, alla ricerca e alla terapia di questa patologia e attraverso la sensibilizzazione dell’opinione pubblica".

Ritenete che la diffusione di questo sapere possa promuovere la prevenzione della malattia?

"Certamente. L'Associazione è impegnata nella prevenzione, soprattutto per rimuovere le cause invalidanti, ritardare lo sviluppo della malattia e favorire l'autonomia e l'integrazione sociale dei pazienti affetti dalla patologia. Per questo, si adopera con forza nella formazione dei medici e nella raccolta dei fondi necessari per sostenere le attività dedicate a queste finalità".

Con quali strutture avete intrapreso un rapporto di collaborazione?

"Nel 2008 l'A.I.R.P. ha firmato un accordo di cooperazione con la PKD Foundation (Usa), con sede a Kansas City, l’organizzazione mondiale dedicata alla promozione della ricerca sul rene policistico. Questo ci permette un aggiornamento costante sui risultati delle ricerche più avanzate e su eventuali terapie sperimentali".

Come mai è stato scelto il rosso come colore istituzionale?

"Direi quasi per caso… mentre si abbozzava il logo, avevamo un pennarello rosso… e così è rimasto. Ci piaceva molto, il rosso è un colore forte ed impattante".

Quanti sono approssimativamente i soci della onlus e come sono distribuiti geograficamente?

"Ad oggi siamo circa 300 soci e abbiamo circa 700 parenti o pazienti che si rivolgono a noi più o meno costantemente. Quotidianamente, attraverso le attività di divulgazione che abbiamo intrapreso, vediamo aggiungersi contatti, iscrizioni e sostegni. I nostri soci sono distribuiti su tutto il territorio nazionale con maggior incidenza su alcune regioni sia per maggiore densità di popolazione che per diffusione della malattia".

Quanto conta per l’ammalato di rene policistico appartenere ad una 'community' attiva?

"Credo che per tutti i pazienti affetti da malattie genetiche, e quindi anche per i nostri soci e gli ammalati di rene policistico, sia fondamentale non sentirsi soli. Sapere di poter condividere ansie, problemi ed esperienze comuni, aiuta ad affrontare la patologia con più forza e determinazione. Avere un punto di riferimento attivo che risponde quotidianamente a chi si mette in contatto (pazienti, parenti) per avere informazioni sulla malattia o per avere consigli pratici, spesso aiuta ad evitare l’isolamento nell'ambito di questa patologia. Tengo a sottolineare che l’Airp è l’unica associazione in Italia che promuove attività di informazione, di supporto ai pazienti e alle loro famiglie, permettendo di migliorarne la qualità di vita".

I medici di base conoscono questa patologia?

"Ancora non abbastanza. Eppure la Pkd è una delle malattie genetiche più comuni, che attualmente ha un'incidenza di un individuo su 800 ed è la principale causa genetica di insufficienza renale, minacciando il benessere e la vita. Per questo siamo impegnati anche in attività di formazione dei medici, per aiutarli a riconoscere precocemente i sintomi della malattia, per diagnosticarla correttamente e per condividere con loro ogni conoscenza utile a terapie e protocolli corretti".

Che programmi avete per il 2010?

"Posso dire che abbiamo programmi molto ambiziosi: per incrementare la conoscenza della patologia, la visibilità all’Associazione e la consapevolezza dell’urgenza della ricerca, partiremo a breve con una campagna pubblicitaria che coinvolgerà sia i mezzi più tradizionali (stampa, TV) che piattaforme di condivisione online (partendo dal nostro sito a blog, social network, portali sharing). Contestualmente stiamo organizzando il 'Road-Show A.I.R.P. 2010', un tour formativo con l’obiettivo principale di costruire un nuovo tipo di relazione, interazione e condivisione tra gli attori coinvolti. E’ un progetto mirato a interessare nefrologi, pazienti e medici di base su tutto il territorio nazionale, attraverso la realizzazione di eventi itineranti secondo norma ECM. I medici di base sono infatti una fonte fondamentale per poter formulare la diagnosi della malattia policistica e, se ben informati e aggiornati, devono essere in grado di riconoscerne i primi sintomi, proporre e prescrivere gli esami ematici e strumentali necessari e successivamente indirizzare i pazienti nei centri specialistici di nefrologia. Tutte queste attività, connoteranno il 2010 come l’anno di svolta per l’Associazione. Il costruire relazioni (medici, pazienti, famiglie), creare comunicazione (stampa, TV, web) e incrementare nel prossimo futuro la presenza dell’Associazione in altre città italiane, richiede grande e costante impegno. Possiamo quindi affermare che il grande contributo sia umano che scientifico, entrambi di massimo valore, ci permette di affrontare con forza ed entusiasmo la grande sfida alla patologia policistica".

Avete già relazioni con le istituzioni di Comune e/o Provincia e/o Regione? Intendete attivarle?

"La nostra Associazione è una onlus iscritta presso l'Anagrafe Unica delle Onlus di competenza dell'Ufficio Regionale dell'Agenzia delle Entrate. Non si è ritenuto di richiedere l'inserimento negli Albi Regionali o Provinciali di Volontariato, in quanto non compatibile con l'iscrizione nell'Anagrafe Unica delle Onlus. Inoltre, l'iscrizione negli Albi comporta un oggetto di attività che differisce, in parte, dallo scopo principale dell'Airp".

Chi vuole ringraziare per il sostegno materiale e morale?

"Naturalmente tutte quelle persone che dimostrano la loro generosità sostenendoci con grandi e piccoli contributi. Sentire tanta partecipazione verso le malattie genetiche in generale e verso la patologia del rene policistico in particolare ci conferma che, con il nostro impegno e attraverso la sensibilizzazione della gente comune, si possono ottenere grandi risultati".